Venerdì 21 febbraio si inaugura all’Ospedale Santa Chiara, all’Edificio 15 (piano terra), il percorso assistenziale per la labiopalatoschisi che prevede che un team di specialisti, coordinati dal dr. Gian Luca Gatti, dirigente medico dell’Unità operativa di Chirurgia plastica, coadiuvato dal dr. Alessandro Giacomina, chirurgo plastico con contratto libero-professionale, si occupi dei piccoli pazienti affetti da questa patologia con un approccio multidisciplinare integrato, con tutte le figure professionali richieste, per gestire in maniera ottimale tutte le fasi, diagnosi, cura e riabilitazione.
La labiopalatoschisi è una delle malformazioni congenite più frequenti (l’incidenza in Italia è di 1 bambino ogni 800 nati e in Toscana si osservano circa 20 nuovi casi all'anno) che interessa singolarmente o congiuntamente il labbro superiore e/o il palato e/o il mascellare del neonato e si manifesta con una “schisi”, ossia una fessura tra due parti che, nella vita intrauterina, non si sono unite. Può essere isolata o comparire in diverse forme, in sindromi più complesse ma fortunatamente più rare. Il trattamento primario è chirurgico e prevede interventi che ridanno armonia e funzionalità ripristinando l’anatomia normale: a 2,5-3 mesi la cheilorinoplastica associata alla periostioplastica di Massei (dal nome del primario dell’Unità operativa di Chirurgia plastica dell’Aoup fino al 2008, Alessandro Massei, che ha dedicato oltre 40 anni della sua attività professionale al trattamento di questa patologia), punto cardine del protocollo di cura pisano dalla fine degli anni '70. La periostioplastica consente infatti la neoproduzione spontanea di osso nella sede della schisi mascellare. All’età di 6 mesi viene poi effettuata la palatoplastica, con chiusura completa e precoce - in un unico intervento - di tutto il palato (sia quello duro sia molle) al fine di permettere lo sviluppo del linguaggio in maniera ottimale (con il palato completamente ricostruito). I piccoli pazienti vengono seguiti con cadenza semestrale per la valutazione di eventuali ulteriori trattamenti chirurgici e per la valutazione di tutte le altre componenti riguardanti la patologia.
E’ qui che intervengono le altre figure del percorso: ortodontista-riabilitatore miofunzionale stomatognatico (Dr. Luciano Poli), ortodontista esperta in labiopalatoschisi (dr.ssa Sara Bigagli), logopedista (Dr.ssa Renata Salvadorini), pediatra (Dr.ssa Margherita Nardi) e neonatologo (Dr. Paolo Ghirri), otorinolaringoiatra (Dr.ssa Francesca Forli), psicologo (Dr. Ciro Conversano). Inoltre la consulenza anestesiologica (Dr.ssa Beate Kuppers), genetica (Dr.ssa Benedetta Toschi) e la diagnosi ecografica prenatale (Dr.ssa Francesca Strigini) completano le prestazioni specialistiche offerte alle famiglie anche prima della nascita dei piccoli pazienti. Negli ultimi 5 anni sono stati effettuati oltre 800 interventi per questa patologia, 252 solo nel 2013; gli ambulatori hanno visto un numero di circa 700 visite annuali; il 90% dei pazienti afferenti al centro provengono da fuori Regione. Oltre alla labiopalatoschisi vengono trattate la maggior parte delle malformazioni esterne associate o meno ad essa, come ad esempio le alterazioni di mani e piedi (sindattilie o polidattilie), le alterazioni del volto (fistole labiali, appendici e fistole preauricolari, malformazioni del padiglione auricolare, schisi complesse del volto, emolinfoangiomi, nevi congeniti giganti, ecc.) e malformazioni dei genitali (ipospadie, epispadie, ecc.). Il percorso prevede un ambulatorio multidisciplinare ogni settimana, il venerdì, dalle 9 alle 16: gli specialisti saranno tutti presenti per fornire a pazienti e famiglie tutte le informazioni in maniera completa e chiara. Sarà possibile prenotare al numero 050.996777 (dalle 8 alle 9) oppure allo 050.996879 (dalle 9 alle 13).
Il raggiungimento di tale traguardo è stato possibile non solo grazie alla disponibilità di tutte le figure professionali in causa e alla volontà dell’Aoup ma anche grazie alla forza e all'impegno dell’Aismel, associazione di genitori di pazienti affetti da labiopalatoschisi, che da anni lavora per supportare e promuovere l’attività del Centro per le labiopalatoschisi di Pisa e, in generale, di tutti gli altri centri di eccellenza sul territorio italiano.
I punti di forza del trattamento riguardano anche la centralità che la famiglia riveste nel momento più difficile, quello degli interventi chirurgici: i genitori restano sempre con i piccoli pazienti, tranne che durante le poche ore di intervento. Il post-operatorio è caratterizzato dall’attenzione al controllo del dolore dall’equipe di anestesia pediatrica (Dr.ssa Kuppers e Dr.ssa Brita De Lorenzo) e dall’alimentazione precoce (i bambini mangiano 10-20 minuti dopo la fine dell’intervento). L’affidabilità delle tecniche chirurgiche e anestesiologiche e la preparazione del personale infermieristico permettono di ridurre al minimo sia la durata della degenza - che si svolge all’interno dell’Unità operativa di Chirurgia plastica e di Oncoematologia pediatrica, con una media di 4 giorni - sia l’insorgenza di complicanze. Nel 2013, ad esempio, la degenza media è stata appunto di 4 giorni e il tasso di complicanze, peraltro tutte risolte, è stato dello 0,25%.
Anche l’Agbalt di Pisa, l’Associazione genitori di bambini affetti da leucemia e tumori svolge un ruolo fondamentale mettendo a disposizione, ove necessario, i propri alloggi per piccoli e genitori per tutta la durata del periodo "ospedaliero"
Fonte: AUOP Pisa
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