Chi soffre di una patologia rara, grazie alla rete assistenziale messa in piedi dalla Regione Toscana, può oggi sentirsi meno solo. Una tappa importante di un percorso partito all'inizio degli anni 2000 con la costruzione di una rete assistenziale di diagnosi e cura, è stato l'avvio del Centro regionale di ascolto per le malattie rare, un servizio telefonico a cui si possono rivolgere i malati e i loro familiari, come pure i medici curanti o altri operatori coinvolti.
Per sensibilizzare i cittadini e informare sulle opportunità offerte da questo servizio, la Regione ha diffuso uno spot che sarà rilanciato in modo da raggiungere più persone possibili.
Il Centro aiuta i malati ad orientarsi nel percorso di cura e a superare difficoltà di tipo assistenziale, psicologico o sociale. Operatori qualificati rispondono al numero verde regionale 800 880101, attivo dalle 9 alle 18, dal lunedì al venerdì. Attiva anche una mail dedicata, all'indirizzo: ascolto.rare@regione.toscana.it.
Il Parlamento europeo definisce rare le malattie a bassa prevalenza nella popolazione, 5 casi su 10.000 abitanti. Il ministero della Salute ha individuato, con il decreto ministeriale 279/2001, circa 350 malattie rare, cui viene assicurata l'assistenza in esenzione dalla quota di partecipazione attraverso una rete di presidi dedicati.
La Regione (con la delibera n.90 del 2009) ha riconosciuto altre 86 patologie e (decreto6279/2014) ha aggiornato la rete dei presidi regionali dedicati alla loro diagnosi e cura.
La rete dei presìdi regionali è coordinata da strutture che assicurano l'applicazione omogenea dei protocolli clinici di riferimento e la qualità diffusa dell'assistenza. Le strutture di coordinamento rappresentano il riferimento per l'organizzazione dei percorsi assistenziali attraverso i presidi regionali coinvolti.
Il progetto regionale sulle malattie rare si è sviluppato in Toscana fin dal 2001, in collaborazione con le associazioni dei malati, raccolte nel Forum delle associazioni toscane malattie rare, punto di riferimento per i pazienti e i loro familiari.
Il modello assistenziale toscano dedicato ai soggetti affetti da malattie rare si fonda sulla tracciabilità dei percorsi diagnostico-terapeutici, la rete dei presidi, lo sviluppo della ricerca ed il registro delle malattie rare.
Un po' di dati Il Centro di Ascolto per le malattie rare ha accolto dal 1 luglio 2012 al 26 febbraio 2016, 2001 utenti, gestendo 2407 pratiche, con un totale di 5013 contatti con utenti e 480 contatti con i referenti della rete. Le tipologie di richieste predominanti riguardano le informazioni e l'orientamento su servizi e specialisti (862 pratiche) e i diritti del malato (739 pratiche).
Il centro si avvale di una rete multidisciplinare di referenti appartenenti alle Aziende Sanitarie Regionali e ad associazioni (Coordinatori della rete dei presìdi delle malattie rare, Referenti aziendali, psicologi, assistenti sociali).
Gli operatori, psicologi e psicoterapeuti, rispondono a bisogni, di pazienti, familiari ed operatori, inerenti informazioni ed orientamento rispetto a strutture specialisti e servizi, con interventi di problem solving, ascolto e supporto emotivo-psicologico.
Fonte: Giunta Regionale
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