Arriva in Italia, per la settimana mondiale dedicata alla lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che si svolge in tutto il mondo dal 16 al 24 settembre, la Campagna europea “Ascolta i suoni dell’IPF” promossa nel nostro paese da FIMARP (la Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che riunisce tutte le Associazioni presenti sul territorio nazionale) e realizzata con il supporto incondizionato di Roche Italia.
Con l’occasione a Pistoia, grazie al coinvolgimento dell’”Associazione Un soffio di Speranza. Il Sogno di Emanuela
Onlus”, si terranno diverse attività e verranno distribuiti materiali informativi dedicati a comprendere l’importanza di chi è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile compiere le cose più semplici, come camminare o fare le scale.
L’IPF è una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla
comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.
È noto che non c’è una cura definitiva, ma non è altrettanto nota l’esistenza di modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non
solo cure farmacologiche, ma anche procedure di auto-gestione per migliorare la respirazione fino alla possibilità
di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.
“Pedalando l’Italia senza perdere un respiro”, questo il nome dell’iniziativa promossa da FIMARP e dalle Associazioni ad essa collegate inclusa “Un soffio di Speranza. Il Sogno di Emanuela Onlus”, e realizzata con il
supporto di diverse aziende. L’iniziativa nasce per sensibilizzare la popolazione su cosa sia l’IPF e le altre malattie
polmonari, e per sostenere e mettere in contatto chi è colpito da questa terribile malattia. E sarà Pistoia a ospitare la quarta tappa del tour in bicicletta di Achille Abbondanza, un paziente con IPF che attraverso lo sport cerca una strada parallela alla lotta contro la malattia.
Achille ha 45 anni, è sposato, ha due figli e a febbraio 2016 ha ricevuto la diagnosi di IPF. La sua non è una gara, ma un giro dimostrativo in bicicletta fatto con altri partecipanti che lo sosterranno per raggiungere l’obiettivo di questo viaggio lungo 7 giorni. Partendo da Padova, dopo aver fatto tappa a Modena, prosegue per Forlì, Pistoia, Siena, per chiudersi a Roma il 23 settembre con eventi in memoria di Alessandro Giordani, Presidente FIMARP prematuramente scomparso alcuni mesi fa. 880 km densi di speranza per toccare alcune delle principali
associazioni che operano in Italia nel campo dell’IPF.
“Il 19 settembre alle ore 17,00 presso l’atrio di Palazzo Comunale – dichiara Fabrizio Andreotti, Presidente
dell’Associazione Un soffio di Speranza. Il Sogno di Emanuela Onlus di Pistoia e Presidente di FIMARP - è previsto
l’arrivo di Achille che verrà accolto dai pazienti e volontari dell’”Associazione Un soffio di Speranza. Il Sogno di
Emanuela Onlus” e dalle autorità cittadine. La giornata del 19 settembre, che ha ottenuto il Patrocinio del Comune e della Provincia di Pistoia, proseguirà sempre presso l’atrio di Palazzo Comunale, con le analisi spirometriche gratuite a disposizione della cittadinanza e l’allestimento di un info-point, dove i volontari della nostra associazione, assieme ad alcuni medici dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia e ai volontari della locale Misericordia, distribuiranno materiale informativo. Interverranno anche molte realtà sportive pistoiesi, ciclisti che accompagneranno Achille in Piazza e palestre che saranno lì ad attenderlo con attività come yoga, tai chi e altro.”
“Le iniziative collegate alla settimana mondiale dedicata alla lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica– prosegue Fabrizio Andreotti - continueranno poi a Pistoia per tutto il mese di ottobre. Il 7 ottobre si inaugurerà, presso
l’atrio del Tribunale di Pistoia in Piazza Duomo, la mostra pittorica “Respiriamo L’arte. L’Arte per il Respiro”
organizzata dall’associazione “Un Soffio di Speranza. Il Sogno di Emanuela Onlus” aperta fino al 28 ottobre.
Interverranno numerosi artisti di fama nazionale che esporranno le loro opere e il ricavato verrà devoluto in
beneficienza all'associazione. ““L’IPF, malattia rara e devastante è la più diffusa delle molte malattie polmonari rare che ancora oggi rubano i nostri respiri; - conclude Fabrizio Andreotti - malattie sconosciute ai più, senza una causa conosciuta e dalla difficile diagnosi che troppo spesso arriva tardiva. I pazienti–persone che si trovano a combatterle devono affrontare oltre alla malattia, anche la solitudine, la mancanza di informazioni, la scarsa comprensione degli altri.
Sono troppo spesso “invisibili perché rari”. Dar loro voce e visibilità, informare per arrivare a diagnosi precoci che
consentano l’accesso alle terapie, che oggi esistono, in grado di rallentarne il decorso, dare impulso alla ricerca,
sensibilizzare sul tema della donazione degli organi, il trapianto polmonare è oggi l’unica opzione terapeutica che
può guarire queste malattie; queste sono alcune delle nostre priorità.”
Cos’è l’IPF
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.
L’IPF IN 10 PUNTI:
1. Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica
2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni
4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con
conseguente compromissione degli scambi respiratori
5. I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali
(camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
6. L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi
7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
8. L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi
9. Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia
10. Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio
benessere
Fonte: Ufficio Stampa
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