Dopo di Noi, la riflessione di Autismo Toscana sul 'progetto individuale'

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Ormai prossimi alla scadenza per la presentazione dei progetti legati al bando della L. 112/2016 “legge sul dopo di noi”, si impone una nuova riflessione sul Progetto individuale e sul suo rapporto con la L. 112/2016 che lo prevede nel suo testo.

Con la Legge n. 112/2016 si sta dando vita ad un nuovo modo di intendere il “dopo di Noi”, partendo dal riconoscimento che le persone con disabilità non possono, dall’oggi al domani, essere “deportate” in una struttura, lontana dal tessuto sociale dove hanno vissuto fino a quel momento e veder spezzato tutto il loro percorso di vita fino a quel momento costruito. Per la prima volta, si inizia a pensare alla persona con disabilità non solo come destinataria passiva di un’attività di mera assistenza da erogare in una struttura, ma al suo essere Persona, che, come tutti gli altri, ha diritto a non veder “spezzato il filo” della sua vita (sol perché i genitori non possono più supportarlo).

Il progetto individuale è la base su cui costruire ogni risposta ai desideri e ai bisogni di ciascuna persona disabile anche grave.

Abbiamo già scritto sul Progetto individuale un articolo pubblicato il 19/11/2016 sulle pagine di www.autismotoscana.it dal titolo “Il Progetto individuale: un diritto negato”. Ad oggi la situazione è pressochè la stessa di un anno fa. In questo anno molte famiglie in tutta la regione, con maggiore concentrazione nella zona Pratese ed Empolese hanno capito l'importanza del Progetto individuale, hanno fatto formale richiesta alle istituzioni con fortuna alterna. Si tratta di un percorso che necessita di tanto lavoro e professionalità. Ma è necessario rispondere a questo diritto dei nostri figli.

Per questo invitiamo tutte le famiglie con persone disabili e tutti i disabili a fare richiesta di questo strumento senza il quale i nostri figli verranno solamente assistiti senza un vero e proprio progetto di vita a cui hanno diritto.

Iniziamo sulle pagine di Autismo Toscana una serie di articoli che cercheranno di spiegare il significato del Progetto individuale (ex art 14 L. 328/2000) e come sia un elemento fondante e basilare per i progetti finanziati con il bando della L. 112/2016.

Vogliamo pubblicare una serie di domande e risposte sulla Legge n. 112/2016 - Linee Guida per la sua attuazione ripreso da "Analisi con domande e risposte sulla Legge n. 112/2016 e Linee Guida per la sua attuazione a cura di Anffas Onlus"

Redazione progetto individuale ex art. 14 Legge n. 328/00 come condizione imprescindibile per attivare il percorso di sostegno della Legge n. 112/2016

Quando si può attivare questo percorso per il progetto individuale ?

Il più precocemente possibile e già durante l'esistenza in vita dei genitori, attraverso una progressiva presa in carico della persona interessata.

Attraverso quale strumento si attiva il percorso?

Previa predisposizione del progetto individuale di cui all'articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328.

Che cosa è un progetto individuale?

È il documento che, partendo da una valutazione dei bisogni, aspettative e desideri della persona con disabilità (anche in relazione ai contesti dalla stessa vissuti), individua quali sono tutti i vari supporti e sostegni, formali (istituzionali) ed informali, che possono permettere alla stessa di poter partecipare alla vita sociale e poter vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri. È un diritto di tutte le persone con disabilità. Quello che viene scritto nel progetto deve essere attuato senza nessuna limitazione neppure di risorse.

A chi va richiesta la predisposizione del progetto Individuale?

Al comune in cui risiede la persona con disabilità, che è tenuto ad avviare il procedimento, coinvolgendo i competenti servizi sanitari del territorio.

Che ruolo hanno le persone con disabilità ed i loro familiari interessati alla redazione del progetto individuale?

Gli stessi devono essere pienamente ed attivamente coinvolti e la loro volontà deve essere rispettata.

Le persone con disabilità grave da chi si possono fare aiutare?

Si possono fare aiutare dai loro genitori o chi ne tutela o assiste l'esercizio dei suoi interessi.

Quando la legge parla del diritto delle persone con disabilità ad "autodeterminarsi" che significa?

Consiste nel fatto che gli interventi ed i servizi devono essere proposti e condivisi con le persone con disabilità, garantendo loro la possibilità di autodeterminarsi (quindi di avere corretta informazione per farsi una propria idea e possibilità di esprimerla) ed il rispetto della propria libertà di scelta. Tale diritto rappresenta un obbligo per coloro che, a vario titolo, sono chiamati a definire gli interventi ed i servizi previsti dalla legge 112/2016.

E per le persone con disabilità che hanno difficoltà?

Proprio a queste persone la legge dedica maggior e particolare attenzione; infatti, prevede che "vanno garantiti, con la minore limitazione possibile, e con particolare riguardo alle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neuro sviluppo, gli strumenti previsti dalla vigente legislazione relativi al sostegno nella presa di decisioni, nonché devono essere adottate strategie volte a facilitare la comprensione delle misure proposte" Tutto ciò perché il progetto individuale è il progetto della Persona.

Esistono tali strumenti?

Si, nei sostegni alla presa di decisione occorre avere cura a non sostituirsi mai alla persona stessa, ma, appunto ad assumere il ruolo di facilitatore nella misura effettivamente necessaria.

Cosa si intende nella legge 112/2016 quando si parla di sostegni?

Si intendono "le misure, i servizi, le prestazioni e i trasferimenti individuati nel progetto personalizzato in grado di supportare il percorso di vita della persona con disabilità e la sua inclusione"

Come si redige il progetto personalizzato?

Si deve riunire l'equipe multi professionale, operante presso i servizi sanitari del territorio, in cui deve essere presente almeno la componente clinica e sociale, ma anche altre professionalità e deve procedere ad effettuare la valutazione multidimensionale

A quale principi si devono ispirare?

Al modello bio-psico-sociale, in coerenza con il sistema di classificazione ICF (classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute)

Che cosa è il modello bio-psico-sociale?

È il modello che si contrappone al modello bio-medico basato sulla visione della disabilità come malattia e che considera la disabilità come interazione tra una condizione personale (di menomazione o infermità) e l'ambiente in cui la persona vive, con tutti gli ostacoli/barriere e facilitatori per la partecipazione della persona, in esso presenti.

Mentre ICF?

E' il sistema di classificazione internazionale del Funzionamento, della disabilità e della Salute dell'OMS (Organizzazione mondiale della Sanità). ICF fornisce sia un linguaggio unificato e standard sia un modello concettuale di riferimento per la descrizione della salute e degli stati ad essa correlati.

Ma allora, per fare questo, quali aree devono essere analizzate?

La legge 112/16 prevede espressamente che si devono analizzare almeno le seguenti aree:

a) cura della propria persona, inclusa la gestione di interventi terapeutici

b) mobilità

c) comunicazione ed altre attività cognitive

d) attività strumentali e relazionali della vita quotidiana

Ma, allora, la valutazione è il momento più importante per avviare un progetto individuale per attivare le misure previste dalla legge 112?

Assolutamente sì! Ma non solo per la legge 112/2016. Il Progetto individuale previsto dall’art. 14 della legge 328 del 2000 riguarda l’intero progetto di vita della persona con disabilità. In questo senso il progetto individuale,  per attivare le misure della legge 112/16, va inteso solo come una sezione, anche se di fondamentale importanza, del più ampio progetto di vita.

Quale è la cosa più importante da tenere in considerazione per fare un buon progetto individuale?

Prima di tutto occorre fare una buona osservazione della persona interessata, del suo funzionamento e del suo contesto, familiare e sociale, in modo da individuare, a partire dalle sue potenzialità e caratteristiche personali, ciò che agisce come barriera e come facilitatore alla sua partecipazione sociale. Poi occorre individuare i sostegni formali ed informali di cui dispone. Quindi attraverso una intervista strutturata (a partire dalla persona interessata ed estesa ai vari soggetti che con essa, a vario titolo, interagiscono nella vita quotidiana), cogliere desideri aspettative preferenze: All’esito occorre, riallineare i sostegni in atto con i nuovi sostegni emersi e, quindi, stilare il progetto individuale. Unitamente al progetto al progetto individuale va anche stilato il budget di progetto e individuato il “case manager”, che avrà il compito di garantire alla persona e alla sua famiglia che quello che prevede il progetto sia concretamente attuato.

Ma come si fa a capire se il progetto ha prodotto i risultati attesi?

Periodicamente (secondo il programma di verifica indicato espressamente nel progetto) bisogna che l’equipe si riunisca di nuovo e verifichi i se i sostegni progettati ed attuati hanno prodotto un miglioramento, o meno, sulla qualità della vita delle persona con disabilità. Se si verifica che ci sono disallineamenti si procede, sempre di comune accordo con la persona e con la famiglia, a ri-progettare i giusti adattamenti al progetto iniziale.

Quindi, il progetto non è statico?

La vita delle persone è dinamica ed anche la disabilità evolve nel tempo e si modifica. Pertanto, il progetto individuale deve necessariamente seguire la linea della vita ed essere dinamico.

In buona sostanza, quindi, l’equipe si riunisce ed individua tra i servizi esistenti quelli a cui far accedere la persona?

Nulla di più sbagliato! Alla persona vanno garantiti sostegni formali ed informali personalizzati per la sua migliore qualità di vita e, pertanto, non ci si può limitare ad adattare le persone ai servizi esistenti.

Ma, se non ci sono i soldi?

Stiamo parlando di diritti fondamentali non comprimibili e non subordinabili a carenza di risorse e, pertanto, quello che prevede il progetto individuale deve essere sempre e pienamente garantito.

Come facciamo a farlo capire ai nostri interlocutori?

Ci sono alcune sentenze emanate da diversi giudici che dimostrano che si tratta di un diritto esigibile.

Come si fa a capire se la qualità di vita migliora?

I domini della qualità di vita sono 8 (benessere emozionale, relazioni interpersonali, benessere materiale, sviluppo personale, benessere fisico, autodeterminazione, inclusione sociale, conoscenza ed esercizio dei propri diritti) e sono misurabili con metodologie scientificamente validate a livello internazionale.

Con particolare riferimento alla legge 112/16 che cosa deve prevedere il progetto individuale art. 14 legge 328 del 2000?

Il progetto deve individuare:

a) gli specifici sostegni di cui la persona con disabilità grave necessita, a partire dalle prestazioni    sociali e socio sanitarie

b) elencare gli specifici interventi previsti dalla legge 112 e dal decreto attuativo per il “durante e dopo di noi”

Quale è la principale finalità del progetto individuale?

La finalità del progetto è quella di garantire la miglior qualità di vita e corretta allocazione delle risorse.

Se la persona con disabilità grave è già in possesso di un progetto individuale, redatto per finalità diverse, che deve fare?

Deve chiedere l’integrazione del progetto nel rispetto di quanto sopra

Le persone con disabilità grave che possiedono o raggiungono maggiori livelli di autonomia vengono penalizzate?

Purtroppo questo rischio è concreto ed è una contraddizione. Anche se per l’autonomia e per la vita indipendente ci sono altre leggi che dovrebbero provvedervi.

Oltre al progetto individuale, che deve fare l’equipe?

Deve predisporre il “budget di progetto”, che è contenuto all’interno del progetto individuale.

Che cos’è il “budget di progetto”?

E’ la “definizione quantitativa e qualitativa delle risorse economiche, strumentali, professionali e umane atte a garantire la piena fruibilità dei sostegni indicati per qualità, quantità ed intensità nel progetto personalizzato”

Ma che ruolo ha precisamente la persona con disabilità nel proprio progetto?

“ Il Progetto personalizzato è definito assicurando la più ampia partecipazione possibile della persona con  disabilità grave, tenendo conto dei suoi desideri, aspettative e preferenze”.

Ma chi farà il monitoraggio?

Il Monitoraggio dovrà essere fatto dall’intera equipe che ha predisposto l’originario progetto ma la persona con disabilità deve essere pienamente coinvolta anche nel monitoraggio e nella valutazione.

E se la persona con disabilità grave non fosse in grado di esprimere pienamente la sua volontà?

In questo caso può essere sostenuta dai suoi genitori o chi ne tutela gli interessi

E per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neuro sviluppo come occorre comportarsi in merito?

In particolare, proprio a queste persone occorre sempre garantire, con le minor limitazioni possibili, gli strumenti previsti dalla vigente legislazione relativi al sostegno nella presa delle decisioni.

E quindi quali strategie vanno adottate?

Vanno adottate tutte le strategie possibili volte a facilitare la comprensione delle misure proposte.

Che ruolo ha il Case Manager

Ha il compito di sostenere la persona e gli operatori, eventualmente coinvolti nel sostegno, nel governo complessivo del progetto di vita, nonché quello di facilitatore e verificatore sulla concreta esigibilità dei sostegni progettati.

Fonte: Autismo Toscana

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