Il malato fibromialgico è sempre stato definito un “malato invisibile” in quanto non riconosciuto dal servizio sanitario nazionale. Dal 7 maggio 2018 almeno in Toscana questa affermazione è parzialmente imprecisa in quanto la Giunta regionale ha ritenuto valido ed approvato un percorso terapeutico di Attività Fisica Adattata (AFA) da svolgere sia in piscina che in palestra con un protocollo specifico di esercizi per i malati fibromialgici.
Ne parliamo con Anna Maria Tinacci referente dei Malati dell’AISF (Associazione Sindrome Fibromialgica ONLUs) sezione di Empoli che da molti anni è in prima fila in questa battaglia. Quindi questo è un risultato molto importante per tutti i malati fibromialgici
- “Effettivamente siamo molto soddisfatti di questo primo traguardo raggiunto. L’impegno della sezione di Empoli in questi primi cinque anni di vita è stato sempre costante. Finalmente cominciamo a vedere qualche risultato. Noi non stiamo facendo una battaglia contro nessuno ma stiamo solo cercando di far valere i nostri diritti di malati attraverso il riconoscimento della malattia e la presa in carico da parte del servizio sanitario nazionale.
In questi anni abbiamo fatto tante iniziative alfine di sensibilizzare le istituzioni sia politiche che sanitarie. Voglio ricordare alcune iniziative fatte in questi anni nel giorno del 12 maggio ii cui si celebra la giornata mondiale della fibromialgia come il convegno e la mostra artistica tenutasi a Firenze a palazzo Panciatichi sede della regione toscana oppure la nostra presenza davanti a Montecitorio dove siamo riusciti ad essere ricevuti da parlamentari dei diversi schieramenti politici. Ho voluto realizzare tutte queste iniziative con determinazione e forza coadiuvata da tutte le associate che insieme a me hanno contribuito nel realizzarle”.
Un’associazione quindi determinata ed attiva nel cercare di portare avanti questo vostro messaggio.
AnnaMaria Tinacci. “Ci stiamo mettendo tutte le nostre energie. Questo è il primo passo raggiunto ora bisogna fare il successivo che è il più importante e speriamo definitivo”.
Di cosa si tratta?
Anna Maria Tinacci: - “Bisogna ora che la Regione attivi un percorso multidisciplinare specifico insieme ad una procedura organizzativa per definire e descrivere i processi che portano alla diagnosi della Fibromialgia e alla conseguente terapia. E’ stato approvato un percorso multidisciplinare specifico ed una procedura organizzativa per definire e descrivere i processi che portano alla diagnosi della Fibromialgia e alla conseguente terapia ma questo non è ancora attivo. Noi ora puntiamo a questo importantissimo obiettivo.”
Questo è il momento di ringraziare tutte le associate per il loro impegno. Tengo a sottolineare che non siamo state sole. Un ringraziamento particolare lo voglio dedicare al consigliere regionale Enrico Sostegni che ha compreso l’importanza ed i disagi sostenuti dal malato fibromialgico.”
Il politico per suo mandato è portato ad ascoltare e recepire le problematiche della popolazione e nel nostro caso è avvenuto proprio questo?
Enrico Sostegni: “Credo che sia un compito fondamentale di chi copre ruoli istituzionali ascoltare le istanze che provengono dai cittadini ed in particolare da soggetti e associazioni che si occupano di portare avanti battaglie importanti che possono migliorare la vita di chi soffre. Dunque sono io a ringraziare voi, perché con la vostra azione fate da stimolo continuo per noi che dobbiamo elaborare proposte e prendere decisioni.“
Dopo l’approvazione di un percorso terapeutico di Attività Fisica Adattata (AFA) per i malati fibromialgici ora bisogna fare un ulteriore passo in avanti. Cosa si devono aspettare i malati fibromialgici nel prossimo futuro?
Enrico Sostegni: - “Anzitutto l’individuazione di un percorso diagnostico terapeutico omogeneo a livello regionale, partendo magari dalle migliori esperienze già avviate nelle aziende sanitarie, come quella della ex Azienda 11 che già dal 2014 ha avviato un percorso multidisciplinare specifico ed una procedura organizzativa per definire a descrivere i processi che portano alla diagnosi della Fibromialgia e alla conseguente terapia. Ho presentato alcune settimane fa una interrogazione per chiedere a che punto sia questo percorso e se nel contempo sia stata attivata la già annunciata commissione di esperti finalizzata a rivedere il quadro di riferimento in attesa dell’attivazione del nuovo organismo del governo clinico a cui affidare l’aggiornamento del PDTA regionale specifico in materia di fibromialgia.“
Ormai il percorso è stato tracciato e con l’impegno da parte delle istituzioni si dovrebbe sicuramente arrivare ad ottenere il tanto ambito risultato finale.
Anna Maria Tinacci: “La sezione AISF (Associazione Sindrome Fibromialgica Onlus) di Empoli ha organizzato un convegno per il 26 maggio 2018 che si svolgerà a Empoli presso la sala conferenze della Misericordia di Empoli. Il titolo del convegno è: “Sindrome Fibromialgica - Percorso unico. Si può fare!”
I temi che andremo a trattare saranno:
Fibromialgia: perché una procedura (dott. P. Bandini)
Fibromialgia: quale procedura (dott. S. Giannoni)
La “malattia invisibile” impatto sociale, personale e psicologico della sindrome Fibromalgica
(d.ssa M. Continanza)
Sarà un appuntamento importante per tutti. Perché il mio sogno è quello di vedere applicata in tutta la Toscana questa procedura alfine di affermare finalmente che il malato fibromialgico non è più un malato invisibile.”
Fonte: AISF
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