Fibromialgia, la "malattia invisibile" arriva in Senato: da Roma a Empoli la mobilitazione per il riconoscimento
In occasione della Giornata mondiale della fibromialgia, il Coordinamento Nazionale Associazioni Fibromialgia (CNAF) e l’associazione Algea promuovono due importanti appuntamenti pubblici, a Roma e a Empoli, per riportare al centro del dibattito politico, sanitario e sociale una patologia che continua a lasciare migliaia di persone senza adeguato riconoscimento, senza tutele e spesso senza cure appropriate.
Il primo evento si terrà martedì 12 maggio nella Sala Caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, con la conferenza stampa dal titolo "La malattia invisibile", promossa dalla senatrice Ylenia Zambito in collaborazione con il CNAF. Un momento di confronto istituzionale nato per denunciare le criticità dell’attuale percorso normativo sul riconoscimento della fibromialgia all’interno del sistema sanitario nazionale.
Parteciperanno i senatori Francesco Boccia, Mariolina Castellone, Felicia Gaudiano e Dario Parrini, insieme all’attrice empolese Benedetta Giuntini, alla scrittrice Pietrina Oggianu, ai rappresentanti delle associazioni e a numerosi professionisti del settore medico e scientifico.
"Noi non ci siamo arresi – dichiara Anna Maria Tinacci, presidente di Algea Empoli e tra le promotrici del CNAF – perché quello che sta accadendo rischia di trasformarsi in una discriminazione verso milioni di malati".
Al centro delle preoccupazioni delle associazioni vi è il percorso di aggiornamento dei Lea e il modo in cui la fibromialgia verrebbe classificata nel sistema sanitario italiano. Secondo il CNAF, l’attuale impostazione non recepirebbe pienamente la classificazione ICD-11 dell’Organizzazione mondiale della sanità, che identifica la fibromialgia come forma di dolore cronico primario.
"Ci dicono che è una malattia cronica invalidante – prosegue Tinacci – ma poi la inseriscono in codici generici che rischiano di escludere quasi tutti i pazienti. Il rischio è lasciare senza riconoscimento migliaia di persone che convivono ogni giorno con dolore cronico, stanchezza invalidante e difficoltà lavorative e sociali".
Tra le richieste avanzate dal Coordinamento nazionale figurano il pieno recepimento dell’ICD-11, percorsi diagnostici e terapeutici uniformi in tutta Italia, il riconoscimento dell’invalidità sulla base del reale impatto della malattia e maggiori tutele lavorative.
Le associazioni denunciano inoltre una forte disomogeneità territoriale nell’accesso alle cure, con liste di attesa lunghe, centri specialistici insufficienti e pazienti spesso costretti a rivolgersi al privato. "La salute non può dipendere dal codice di avviamento postale", sottolineano dal CNAF.
Il secondo appuntamento si svolgerà sabato 16 maggio a Empoli, nella Sala Soci Coop Centro Empoli di via Raffaello Sanzio, con il convegno "Scienza e istituzioni a confronto", organizzato da Algea e aperto al pubblico.
L’iniziativa riunirà medici, ricercatori, professionisti sanitari e rappresentanti istituzionali per approfondire gli aspetti clinici, scientifici e sociali della fibromialgia. La mattinata sarà aperta dagli interventi di Anna Maria Tinacci e del presidente del comitato scientifico Iacopo Periti, mentre la sessione scientifica, coordinata dalla dottoressa Susanna Agnello, affronterà i temi della definizione clinica della patologia, delle nuove prospettive di ricerca e degli strumenti terapeutici integrativi.
Tra i momenti più attesi, la presentazione dello studio in fase di avvio con l’Università di Siena, illustrato dal professor Mario Milco D'Elios. "Senza ricerca – sottolinea Tinacci – non si costruiscono né riconoscimento né cure adeguate".
Nel corso del convegno si parlerà inoltre di agopuntura, medicina complementare, psicoterapia e terapia di gruppo come strumenti di supporto nella gestione del dolore cronico. Previsto anche un confronto istituzionale sul futuro dei Lea e sulle prospettive normative, con la partecipazione dei senatori Ylenia Zambito e Dario Parrini.
"Bisogna smettere di affrontare la fibromialgia solo con slogan o iniziative simboliche – conclude Tinacci –. Servono percorsi concreti, riconoscimento vero e una presa in carico seria delle persone. Non possiamo più permettere che questa malattia resti invisibile".
Fonte: Ufficio stampa