Il piccolo Gabriele affetto da una sindrome rara, si cerca un donatore di midollo

Un appello che arriva dai social per il piccolo Gabriele di 19 mesi affetto da una rara sindrome, la SIFD (Sideroblastic anemia, B-cell immunodeficiency).

Gabriele vive a Milano e per sopravvivere ha bisogno di un trapianto di midollo. Da qualche giorno si cerca un donatore di midollo compatibile e l'appello della mamma del piccolo  sui social sta mettendo in moto un tam tam internazionale. Il donatore giusto potrebbe essere anche in Toscana.

"Gabriele è un dolcissimo bimbo di 19 mesi pieno di vita e di gioia, ma non è come tutti: è affetto da SIFD una sindrome rara. Sono 20 i casi noti nel mondo come lui: unico caso in Italia.

Questa malattia lo ha portato ad essere ricoverato già oltre 15 volte, con periodi di permanenza più o meno lunghi; alcuni di questi ricoveri hanno già migliorato la sua vita, come ad esempio l'operazione per regalare il mondo dei suoni a Gabriele, prima di allora profondamente sordo dalla nascita.

Ma tra gli aspetti più catastrofici di questa sindrome ci sono l'immunodeficienza e l'anemia sideroblastica. La sua unica strada di guarigione è il trapianto di midollo osseo. Una strada impervia, piena di pericoli e di insidie, ma è l'unica percorribile.
Purtroppo i medici, considerata l'unicità della sindrome, hanno chiesto una compatibilità totale, ma né noi genitori, né la gemellina siamo compatibili al 100%.

Ci siamo così rivolti all'ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) per poter trovare un altro 'gemello di sangue' di Gabriele.

Solo 1 su 100.000 può essere un gemello di Gabriele; è così bassa la possibilità di trovare un donatore compatibile pienamente.

La ricerca è ancora più difficile perché si può entrare nel registro dei donatori solo se si ha tra i 18 e i 35 anni e si pesa più di 50 kg.

Per sapere se sei compatibile, devi fare un semplice prelievo di sangue in qualche ospedale adatto alle tipizzazioni, o più semplicemente aderire ad una delle iniziative che la tua ADMO regionale propone.

Se poi hai la fortuna di essere proprio tu il gemello di sangue di Gabriele, non aver paura. La donazione del midollo osseo consiste in un prelievo di sangue non c'entra nulla il midollo spinale.

Se non hai tra i 18 ed i 35 anni, non puoi essere il gemello di sangue di Gabriele, quindi non puoi tipizzarti; ma non disperare. Puoi aiutare a diffondere questo messaggio ed aiutarci così nella ricerca.

SIFD è l'acronimo di Sideroblastic anemia, B-cell Immunodeficiency, periodic Fever and development Delay

Io vorrei che diventasse l'acronimo di

Sostienimi ed Impedisci che il mio Futuro sia Deciso.

Grazie a tutti per il contributo ad il sostegno che riuscirete a darmi e ricordate che aiutando Gabriele, aiutate anche tutti i fratelli di Gabriele in attesa di un donatore compatibile.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1084758295065432&id=339288879612381

Al link l'elenco dei Centri toscani per la tipizzazione https://ibmdr.galliera.it/Rete/poli-di-reclutamento/toscana



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