“Questa malattia rarissima smonta i nostri bambini pezzo per pezzo”. Così si è espresso Saverio Bisceglia, presidente di “A-NCL”, associazione nazionale ceroidolipofuscinosi neuronali, intervenendo in commissione Sanità e politiche sociali, presieduta da Stefano Scaramelli (Pd), per aprire una strada alla conoscenza e all’aiuto verso chi è colpito dal morbo di Batten; dal nome del pediatra inglese Frederick Batten che nel 1903 descrisse la malattia.
Come spiegato in audizione, le ceroidolipofuscinosi neuronali (NCL) sono un gruppo di malattie neurodegenerative progressive ereditarie, caratterizzate da declino cognitivo e da altre funzioni neurologiche, epilessia e perdita della vista. I sintomi possono esordire tra l’epoca neonatale e l’età giovane-adulta, a seconda delle forme, e sull’età di esordio si basa la classificazione originale delle quattordici varianti delle NCL, che si suddividono in forme di NCL congenita, infantile, tardo-infantile, giovanile e adulta.
“Quando la malattia arriva, colpisce bambini apparentemente sani – ha spiegato Bisceglia – andando a incidere sul linguaggio, sugli arti, sulla masticazione, sulla respirazione e perfino sulla vista, accanto a crisi sempre più frequenti di epilessia”. “Ricordo ancora quando mia figlia con le mani tese cercava mamma e papà”, ha sottolineato il presidente dell’associazione, per parlare di una malattia che colpisce tutta la famiglia e che necessita di un programma di assistenza individuale non solo infermieristico, ma anche sociale, fisioterapico ed economico. “La nostra associazione è impegnata sul fronte della ricerca delle cure – ha concluso – per trovare percorsi in grado di far vivere le nostre famiglie e per creare omogeneità sul territorio”. Da qui i ringraziamenti alla consigliera regionale Ilaria Giovannetti (Pd), che si è presa a cuore questo tema, presentando una mozione, insieme ai colleghi del proprio gruppo, Stefano Scaramelli e Giacomo Bugliani.
“La Regione Toscana può fare di più e tutti noi siamo chiamati ad attivarci” ha esordito Giovannetti, che ha raccontato come la mozione sia stata ispirata da Matteo, un bambino affetto da questo morbo. “Ho conosciuto il padre Mirko e andando a casa loro, ho incontrato Matteo e mi sono trovata non in una semplice abitazione, ma in un ospedale, in una famiglia dove l’assistenza è h24”. La mozione impegna la Giunta “ad attivarsi presso tutte le direzioni delle Aziende sanitarie al fine di verificare l’ordine quantitativo e qualitativo del livello di assistenza prestato nei riguardi di casi di ceroidolipofuscinosi neuronali riscontrati in ambito regionale e in tale contesto presi in carico, rapportandosi alle prestazioni sanitarie e assistenziali fornite ai pazienti affetti da patologie neurodegenerative più diffuse rispetto a quella in oggetto”, come la distrofia o la Sla.
“Si tratta di una malattia ultra rara, con una cinquantina di casi in Italia e circa venti prese in carico in Toscana, come risulta da una nostra prima ricognizione”, ha affermato Scaramelli, parlando della necessità di attivarsi, non solo sul fronte della ricerca ma anche dell’assistenza: “siamo chiamati a stare al fianco di chi combatte ogni giorno questa battaglia e, come consiglieri, a verificare e vigilare che venga fatto, sul territorio, quello che andiamo a chiedere con la nostra mozione; è una questione di umanità che investe tutti noi”, ha concluso il presidente.
La mozione è stata approvata con voto unanime.
Fonte: Regione Toscana
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