Domenica, 28 febbraio, la Toscana si accenderà di verde, blu e magenta, i tre colori della Giornata mondiale delle malattie rare, arrivata alla XIV edizione. Anche Firenze aderirà all’iniziativa e lo farà illuminando a cura di Silfi spa la facciata dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare e tre porte storiche cittadine, ovvero Porta San Niccolò, Porta alla Croce e Porta al Prato, con i colori simbolo della Giornata mondiale.
La facciata dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare sarà illuminata di blu, verde e magenta dalle 18.15 alle 22, mostrandosi per una sera in una veste colorata tutta nuova. Gli stessi colori accenderanno per tutta la notte anche le tre porte storiche: Porta alla Croce, in piazza Beccaria, si accenderà di verde; Porta al Prato di blu e Porta San Niccolò di magenta.
“Firenze aderisce alla Giornata mondiale delle malattie rare di cui purtroppo si parla ancora troppo poco - ha detto l’assessore a Welfare Sara Funaro -. Con questa iniziativa vogliamo sensibilizzare i cittadini sulle problematiche sociali e cliniche di coloro che sono affetti da malattie rare e vogliamo accendere i riflettori su queste patologie perché l’opinione pubblica acquisti sempre maggiore consapevolezza dell’importanza di investire sulla ricerca per garantire terapie e cure adeguate, oltre che aiuti concreti per migliorare la qualità della vita dei malati”. “In questo è lodevole l’impegno messo in campo dal Forum toscano Associazioni malattie rare - ha continuato Funaro -, di cui fanno parte numerose realtà che si danno tanto da fare ogni giorno al fianco dei malati e delle loro famiglie e si battono per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare”. “Vorrei ringraziare lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare per aver aderito all'iniziativa - ha concluso Funaro -, dimostrando una grande sensibilità su questo tema. Lo Stabilimento è una delle eccellenze della nostra città, è un punto di riferimento importante del mondo sanitario italiano e siamo orgogliosi che abbia sede a Firenze”.
“Sul tema delle malattie rare siamo in prima linea e questa Giornata ci consente di ricordarlo e di continuare a fare sensibilizzazione - ha detto il coordinatore della conferenza permanente sulla sanità dell’area fiorentina Nicola Armentano -. Il ruolo delle Istituzioni è determinante perché salute e benessere sociale passano anche dalle loro azioni. Vogliamo lavorare sempre di più per rafforzare la sinergia tra tessuto sociale e sanitario e la rete di servizi territoriali che possano supportare concretamente questi malati e le loro famiglie. L’impegno in campo è tanto, la ricerca ha fatto grandi passi avanti, ma non dobbiamo indugiare, ma proseguire questo percorso. Un grazie particolare va all’Istituto Farmaceutico Militare che con la produzione dei cosiddetti farmaci orfani svolge un ruolo cruciale, una struttura di eccellenza”.
“L’impegno dell’Agenzia Industrie Difesa attraverso il proprio Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze nella produzione di farmaci orfani è di fondamentale importanza per il nostro Paese - ha detto il direttore generale dell'Agenzia Industrie Difesa Nicola Latorre -. Nell’ambito della Giornata mondiale delle malattie rare lo stesso Stabilimento sarà in prima linea a ribadire il proprio supporto attraverso questa importante iniziativa di sensibilizzazione. Questa Direzione è più che mai intenzionata a implementare le proprie competenze e il proprio apporto a iniziative di questa natura, che mettono in luce le problematiche sociali e cliniche di coloro che sono affetti da malattie rare. L’obbiettivo è contribuire allo sviluppo di maggiore consapevolezza e attenzione alle ricerche per garantire cure e terapie adeguate. I colori verde, blu e magenta proiettati sulla facciata dello SCFM testimoniano l’impegno e il supporto di questa Agenzia, che unito a quello del Comune di Firenze, sposa la causa di EURORDIS (Federazione europea delle associazioni dei pazienti rari) coordinata da UNIAMO F.i.m.r. (Federazione italiana malati rari)”.
Le speciali illuminazioni fiorentine fanno parte della grande campagna di sensibilizzazione ‘La Toscana si illumina per le Rare’ organizzata dal Forum toscano Associazioni malattie rare in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, fondata da EURORDIS, e aderisce alla Campagna nazionale coordinata da UNIAMO F.i.m.r. ‘Accendiamo le luci sulle Rare’.
“Questo è il primo anno in cui il Forum aderisce alla celebrazione del 28 febbraio con una iniziativa di sensibilizzazione e lo fa in grande stile, coinvolgendo Comuni in tutta la Regione tra i cui il Comune di Firenze che si aggiudica il primato di Comune più illuminato della Campagna con ben quattro monumenti cittadini. La campagna partita proprio da Firenze con i primi contatti istituzionali avvenuti tra ottobre e novembre - ha spiegato il residente del Forum T.A.M.R. Guido De Barros -, non si è soltanto limitata a richiedere un monumento da illuminare, ma ha puntato al sostegno di ciascun Comune attraverso la concessione del patrocinio per delibera di giunta, segno della condivisione formale e consapevole delle nostre motivazioni e obiettivi. Anche in Toscana il 2021 è iniziato all’insegna della reazione al virus, grazie all’inizio della campagna vaccinale indispensabile al rilancio del sistema Paese-Regione fortemente minato dal disastro pandemico”.
“Da più di un anno ormai i pazienti rari, spesso gravemente disabili e fragili, combattono insieme alle loro famiglie e caregivers una battaglia durissima - ha continuato De Barros -, resa ancora più difficile dalla solitudine della quarantena e dall’interruzione di servizi assistenziali di supporto alla quotidianità, talvolta essenziali al contrasto delle loro malattie. La Comunità dei malati rari auspica il veloce recupero degli standard sociali e sanitari pre-Covid e sogna una ricostruzione post pandemica più attenta alla medicina territoriale di prossimità, oltre al pieno efficientamento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale e sociale (PDTAS) del paziente. In questo frangente la Campagna del Forum, in adesione a quella nazionale coordinata da UNIAMO Fimr e internazionale da EURORDIS, non diventa soltanto un’occasione per illuminare i nostri splendidi monumenti con i colori delle ‘Rare’, ma anche per accendere la speranza nel domani attraverso il lavoro di squadra insieme alle istituzioni regionali che riconoscono nella collaborazione del Forum T.A.M.R. un valore aggiunto e una risorsa da coltivare e far crescere. Quest’anno, grazie alla sensibilità dei tanti Comuni aderenti renderemo, tutti insieme, la Toscana la regione più illuminata d’Italia per le malattie rare, una metafora di speranza e resilienza più forte e attuale che mai”.
Alla Campagna del Forum toscano associazioni malattie rare (TAMR), patrocinata da Regione Toscana e Anci Toscana, hanno aderito 14 tra i maggiori Comuni toscani, che illumineranno uno o più monumenti in segno di solidarietà alla comunità dei malati rari.
Fonte: Comune di Firenze - Ufficio stampa
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