Giornata mondiale sulle malattie rare, San Casciano illumina le mura medievali

Maura Masini, assessore alla Cultura del Comune di San Casciano in Val di Pesa

Unendo le forze si è più forti contro le malattie rare”. San Casciano fa suo il motto della Federazione Uniamo e illumina le mura medievali di piazza della Repubblica con fasci di luce colorata. Le celebrazioni simboliche, non in presenza, sono previste domani, domenica 28 febbraio, a partire dal tramonto del sole, in occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare. Il Comune chiantigiano, come molte altre città italiane, illuminerà uno dei suoi monumenti storici più prestigiosi, le mura castellane, per sensibilizzare e aumentare la consapevolezza dei cittadini sulla conoscenza delle malattie rare e la necessità di portare avanti e sostenere la ricerca scientifica.

Non basta certamente un giorno per mettere in luce i bambini e i giovani con malattie rare - dichiara l’assessore alla Cultura Maura Masini - ma a questa giornata abbiamo deciso di aderire per mettere in rilievo anche le gravi ripercussioni che l'emergenza sanitaria ha avuto sulle famiglie, il dato poco confortante fa rilevare che 9 su 10 hanno subito l'interruzione delle cure o la cancellazione di interventi chirurgici e dei trapianti”.

L’assessore è anche alla guida della onlus A.B.C. Bambini Cri du Chat, associazione nazionale con sede a San Casciano da oltre venti anni. “E’ fondamentale – ribadisce - soprattutto in questo momento non relegare coloro che soffrono di malattie rare ai margini delle priorità sanitarie, ma svolgere costante attività di informazione, supporto e aggiornamento alle famiglie sui possibili sviluppi della malattia, favorire le condizioni perché la ricerca scientifica compia passi avanti e supportare i genitori nella gestione quotidiana della malattia dal punto di vista fisico e psicologico”.

Fonte: Ufficio Stampa Associato Chianti Fiorentino



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