Un percorso lungo e ricco di grandi novità, quello che accompagna AISLA in questa Giornata Mondiale anti SLA 2022. Dalla ricerca scientifica che annuncia l’efficacia del Tofersen in una forma genetica rara della malattia, alla testimonianza di Aldo, con l’emozionante visual poem “I giorni alla finestra”. Un racconto di vita della corsa di Aldo, come anche delle 6.000 famiglie che, in Italia, corrono insieme a lui, ogni giorno, visibile sul sito di Aisla nazionale www.aisla.it.
La Toscana e anche Pistoia sono fortemente legate a questo momento.
“Celebreremo la Giornata – afferma la referente pistoiese, Daniela Morandi Matteoli – intensificando i nostri contatti con le circa quaranta persone che nella nostra provincia vivono con questa malattia e con i loro familiari. La SLA è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo familiare. In Italia si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, sacrificio della propria professionalità, isolamento sociale e forte impegno del proprio reddito. A loro continua ad andare tutto il nostro affetto e il nostro sostegno”.
Pubblicato su Nature Communication, un recente studio scientifico italo-americano fornisce una previsione sulla frequenza e la prevalenza della Sla nel mondo nei prossimi 24 anni: nel 2040 sarà del 32% l’aumento medio dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) nel mondo. In particolare saranno le donne le più colpite dall’aumento (+40%). Secondo lo studio, in Italia casi saliranno da 1.800 a 2.300 l’anno. E se è vero che non esiste attualmente un trattamento in grado di guarire la Sla, c’è da dire che la ricerca è sempre più attiva e promettente. Ricerca, assistenza e sostegno alle famiglie. In un viaggio che va oltre i confini.
Uno dei modi per aderire alla Giornata è quello di portare con sé un fiordaliso blu. È un fiore di campo ormai rarissimo. Fiorisce una sola volta l’anno, tra maggio e settembre, ed il suo colore blu intenso lo rende bellissimo.
Nella serata di domani 21 giugno, a Firenze, Villa Chellini torna a ospitare una meravigliosa cena di solidarietà presentata da Fabrizio Corsi. Parteciperanno Mikulchyc, baritono; Andy Bellotti, comico e imitatore; Franco Ciucchi, cantante; la band Jack Straw’s Castle, Prenotazione Obbligatoria info@aislafirenze.it – 3481880933
Promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA fa parte come membro italiano, la Giornata Mondiale SLA si celebra ogni anno il 21 giugno, nel solstizio d’estate.
La scelta della data esprime, infatti, la speranza in un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la malattia.
Una meta comune che ci ricorda quanto sia il “noi” a fare la differenza.
Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, afferma: “Il Global Day 2022 deve mettere a fuoco i grandi passi fatti nei termini della ricerca e nel sostegno alla cura delle persone malate di SLA. Sono emozionata all’idea di rivedere tante persone e tante famiglie, dopo questi anni di pandemia. Non sarà mai la malattia ad allontanarci e le iniziative promosse da AISLA sono la prova concreta che insieme nessuno potrà mai ostacolarci. La nostra speranza è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti!”.
Sono molte le iniziative promosse da AISLA che anche quest’anno mette al centro le persone e le loro storie. Un programma denso di eventi, su tutto il territorio italiano. Una kermesse di iniziative in presenza, ma anche online come il webinar del 22 giugno “Percorso per la comunicazione aumentativa alternativa nella persona con SLA” che focalizza l’attenzione sul ruolo e sul valore che lo strumento di comunicazione assume per la persona. In una visione in cui il diritto di parola è fondamentale per l’autodeterminazione della persona, AISLA supporta i malati ad ottenere gli ausili necessari, il cui approvvigionamento è complesso ed articolato.
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