Malattie rare: il grazie di una mamma all'impegno di medici e farmacisti

(Foto di Julio César Velásquez Mejía da Pixabay)

Soffrire o avere un caro che soffre di una malattia rara può essere un problema, non solo per la malattia in sé, ma anche per la difficoltà che a volte può esserci nel procurarsi i farmaci.

In Toscana è forte l'impegno della Regione su questi temi, nel sostenere lo studio, l'approfondimento delle tematiche, nei servizi a sostegno dei malati e dei familiari. Tuttavia la disponibilità dei farmaci, che sono spesso speciali e legati a meccanismi di produzione industriale nazionale o internazionale, rischia a volte di scarseggiare.

Per questo una mamma dell’Empolese Valdelsa, che si trova ad affrontare nel proprio nucleo familiare una malattia rara cronica, scrive per ringraziare le persone, medici e farmacisti, che ha incontrato nel percorso che ha dovuto intraprendere per la cura del figlio e grazie ai quali si è sempre sentita al sicuro.

“La mia famiglia da tempo è entrata a far parte di un protocollo sperimentale – dice la signora -, è un percorso lungo che prevede l’assunzione regolare di farmaci specifici che ad oggi non hanno possibilità di essere sostituiti”

“Tante famiglie in Italia vivono le ansie e le paure di una emergenza silenziosa, quella della carenza dei farmaci. – spiega ancora - Non sto dicendo dei farmaci da banco o generici. Parlo di quei farmaci speciali che non hanno sostituti, quei farmaci che vengono prescritti per terapie sperimentali o particolari malattie. Basti pensare che la produzione per alcuni princìpi attivi per la preparazione dei farmaci a volte è sospesa, a volte è contingentata così come la distribuzione del farmaco stesso.”

“L’interruzione della terapia per giorni potrebbe significare buttare via i sacrifici di anni. Nel nostro caso – spiega la mamma -, se la terapia dovesse essere interrotta per troppo tempo o l’assunzione non fosse regolare non funzionerebbe più. Col pensiero, a volte mi capita di ritornare a quei giorni, in attesa di quella telefonata o di quella mail, per capire se e quando il farmaco sarebbe arrivato”.

“La mia famiglia è stata fortunata – dice ancora la signora - grazie alla professionalità della Dott.ssa Gioia Tafi, la direttrice della Antica Farmacia Castellani di Empoli, senza dimenticare il gruppo di lavoro della farmacia, alle Dottoresse Emanuela Braccini e Paola Becagli dell’Ospedale San Giuseppe di Empoli, la Dott.ssa Marina Agabiti il nostro medico di famiglia e alla pazienza del professore Stefano Stagi del Meyer che segue la nostra famiglia da anni in questo percorso. Grazie al contributo di tutti siamo riusciti a portare avanti regolarmente le cure”.

“Nei giorni scorsi con mio figlio ed il babbo siamo andati a ringraziare la Dott.ssa Gioia Tafi. Ho voluto che mio figlio ringraziasse di persona la Dottoressa, che lo conosceva solo dalla tessera sanitaria e dalle richieste mediche. Un piccolo segno di rispetto verso tutti quelli che ci hanno aiutato senza chiedere nulla in cambio”.