Fibromialgia, Anna Maria Tinacci (Algea Odv Empoli) sul riconoscimento LEA: "Si riconosce la fibromialgia senza comprenderla davvero"

La Presidente di Algea ODV Empoli evidenzia le criticità del riconoscimento parziale della malattia, e promuove un approccio inclusivo e multidisciplinare, in cui il dolore venga ascoltato e non filtrato da numeri o punteggi

Con l’inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) si apre uno spazio di riconoscimento per una condizione spesso invisibile e trascurata. Tuttavia, come sottolineato in una lettera aperta da Anna Maria Tinacci, Presidente di Algea ODV Fibromialgia e Dolore Cronico di Empoli, il percorso previsto non può essere considerato un vero successo: rischia infatti di lasciare soli e inascoltati molti pazienti, rafforzando al contempo la stigmatizzazione della malattia.

"Il riconoscimento riguarda solo i casi definiti molto severi - spiega Tinacci -, identificati con un punteggio superiore a 82 nel questionario FIQR (Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised)".

Si tratta di uno strumento che, attraverso 21 domande - misura quanto la fibromialgia incida sulla vita quotidiana, ma che - come evidenzia la Presidente - rischia di escludere fino al 90% delle persone affette, costrette a convivere ogni giorno con un dolore cronico e invalidante, seppur non “sufficientemente grave” secondo un numero.

Un sistema parziale e discriminante, che rischia di amplificare i pregiudizi già esistenti. Tinacci avverte: "Quante persone si sentiranno dire: ‘Te l’avevo detto che era tutto nella tua testa’? Quanti familiari, datori di lavoro o operatori sanitari interpreteranno questo passaggio come una conferma del pregiudizio? Questo non è solo un errore tecnico: è una ferita culturale. È il segno che, ancora una volta, si riconosce la fibromialgia senza comprenderla davvero".

La Presidente conclude invitando a un approccio realmente inclusivo e multidisciplinare, in cui il dolore venga ascoltato e non filtrato da numeri o punteggi.

Da questa consapevolezza nasce il Coordinamento Nazionale delle Associazioni di Fibromialgia (C.N.A.F.), frutto della collaborazione tra Associazione Fibromialgia Italia ODV, Associazione Fibromialgici Libellula Libera APS, ALGEA ODV e ALGEA ODV Sicilia. Un’alleanza strategica per unire forze, competenze ed energie, con l’obiettivo di dare voce, forza e visibilità alla comunità fibromialgica. Non solo un coordinamento, ma un ponte, un megafono e una casa comune, impegnata a ottenere il pieno riconoscimento della fibromialgia come patologia invalidante, a sostenere concretamente i pazienti e a sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica attraverso campagne e azioni mirate.

La lettera aperta di Anna Maria Tinacci - Presidente Algea OdV

"Il recente annuncio dell’inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) è stato salutato come un traguardo storico. Dopo anni di mobilitazione, finalmente si parla di riconoscimento. Ma come associazione che da sempre ascolta e rappresenta chi convive con questa patologia, sentiamo il dovere di dire: non così doveva essere riconosciuta.

Secondo quanto previsto dall’accordo Stato-Regioni del 23 ottobre 2025, il riconoscimento riguarda solo i casi definiti 'molto severi', identificati da un punteggio superiore a 82 nel questionario FIQR (Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised). Il FIQR è uno strumento clinico che valuta, tramite 21 domande, quanto la fibromialgia impatta sulla vita quotidiana: dolore, fatica, sonno, funzioni cognitive, attività domestiche e sociali. Il questionario viene compilato dal paziente e interpretato da specialisti, in particolare reumatologi.

Ma quanto è affidabile questa valutazione? Il punteggio può variare nel tempo, è soggettivo, e non sempre riflette la complessità della condizione. E soprattutto, esclude oltre il 90% delle persone affette da fibromialgia, che convivono ogni giorno con un dolore cronico e invalidante, ma non “sufficientemente grave” secondo un numero.

Chi non supera la soglia potrebbe sentirsi sollevato: “Non sono grave”. Ma poi? Quale sostegno avrà? Quali percorsi gli saranno offerti? Quale dignità gli sarà riconosciuta? Per chi supera la soglia, il percorso previsto nei LEA include tre prestazioni:
- una visita reumatologica annuale,
- un ciclo di riabilitazione motoria in gruppo,
- una visita psichiatrica annuale, prescrivibile in presenza di comorbidità.

Ed è qui che nasce la nostra preoccupazione. Se inserita in un contesto realmente multidisciplinare, la visita psichiatrica può avere senso. Ma se diventa un passaggio obbligato o percepito come tale, rischia di rafforzare lo stigma che per anni ha accompagnato questa patologia.

Quante persone si sentiranno dire: “Te l’avevo detto che era tutto nella tua testa”? Quanti familiari, datori di lavoro, operatori sanitari interpreteranno questo passaggio come una conferma del pregiudizio? Questo non è solo un errore tecnico. È una ferita culturale. È il segno che, ancora una volta, si riconosce la fibromialgia senza comprenderla davvero.

La fibromialgia è una condizione multisistemica, riconosciuta a livello internazionale (ICD-11, IASP), che coinvolge il sistema nervoso centrale, l’apparato muscolo-scheletrico, la sfera cognitiva e il sistema immunitario. Ha un impatto profondo sulla qualità della vita. Non può essere ridotta a una soglia numerica. Non può essere trattata come un’eccezione da filtrare.

Serve un approccio clinico integrato, non un percorso a ostacoli. Algea ODV ha sempre lavorato per un riconoscimento pieno, dignitoso e non discriminatorio. In questa direzione si inserisce anche la nascita del CNAF - Coordinamento Nazionale delle Associazioni di Fibromialgia, di cui Algea è parte fondante. Il CNAF nasce per unire le voci delle associazioni attive sul territorio,
promuovere azioni condivise e rafforzare il dialogo con le istituzioni. È una piattaforma aperta, inclusiva e partecipativa, che mira a trasformare il dolore invisibile in diritti concreti.

Chiediamo che il percorso venga rivisto, ascoltando chi la fibromialgia la vive ogni giorno. Chiediamo che il sistema sanitario accolga, non selezioni. Chiediamo che la dignità non sia condizionata da un punteggio. Perché il dolore non si misura. Si ascolta. E chi soffre non va filtrato. Va accolto".