Una luce azzurra per conoscere la Kand: appuntamento anche a Vinci

Anche quest’anno, il 2 agosto, monumenti, piazze, edifici pubblici e luoghi simbolici di diverse città italiane si illumineranno di azzurro per dare visibilità alla KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder), una malattia neurologica ultra-rara causata da mutazioni del gene KIF1A.

Un fascio di luci azzurre collegherà simbolicamente l’Italia collegando alcune delle sue “grandi bellezze” come il David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze e tanti altri monumenti. Un gesto simbolico e profondamente significativo. In Toscana partecipano anche Agliana, Vinci, Forte dei Marmi e Pisa. Di seguito la nota.

La luce vuole essere vicinanza, attenzione e speranza. Un modo per accendere i riflettori su una malattia ancora troppo poco conosciuta e sulle famiglie che ogni giorno convivono con l’incertezza, la solitudine e la necessità di confrontarsi con un mondo ancora in gran parte inesplorato. L’iniziativa viene promossa da KIF1A Italia APS ETS in occasione del secondo anniversario dell’Associazione, nata il 2 agosto 2024 con l’obiettivo di mettere in contatto le famiglie italiane e promuovere la conoscenza della malattia, il sostegno reciproco e la ricerca scientifica.

“Quest’anno non vogliamo che le luci si spengano, anzi, vorremmo accenderne di nuove”, dichiarano le mamme e i papà coinvolti nell’associazione. “Oltre alla luce che i bambini e gli adulti KAND infondono nelle persone che li circondano, grazie alla loro dolcezza e determinazione, desideriamo che la luce arrivi a chi non conosce la malattia”. Una luce che diventa conoscenza, consapevolezza e attenzione. Una luce che, negli ultimi anni, ha contribuito a far crescere l’Associazione e a renderla un punto di riferimento per le famiglie italiane che convivono con questa sindrome. Il 2026 rappresenta un anno particolarmente importante per KIF1A Italia.

“Quest’anno la nostra Associazione accenderà un faro anche sulla ricerca, con un convegno patrocinato da Telethon, Uniamo e da altre importanti realtà legate al mondo delle malattie rare, che si terrà il 2 e 3 ottobre presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa”.