L’Associazione di cura pro bono “Endo-Care: insieme per prenderci cura della salute delle donne”, fondata dalla Dott.ssa Maria Celeste Esposto, è l’Istituzione ideatrice e capofila di un progetto europeo di formazione e cooperazione, denominato ENDO-TEAM, avviato ufficialmente questo 1 novembre a Firenze e finalizzato alla formazione dei giovani professionisti sanitari europei sull’endometriosi. Il progetto presentato da Endo-Care durerà due anni ed è stato approvato dalla Commissione Europea che lo finanzierà con 60.000 euro nell’ambito del programma per la formazione professionale Erasmus+.
Attraverso un sistema di formazione digitale gestito da Endo-Care, che include risultati, metodologie e best practices, nei campi dell’ostetricia e della ginecologia, dell’ osteopatia, psicologia e nutrizione e disponibile in 4 lingue il progetto intende sensibilizzare i giovani professionisti sanitari europei (di età compresa tra 18 e 30 anni) sul tema dell' endometriosi e ispirare una consapevolezza collettiva attraverso la conoscenza e l'empowerment.
L’iniziativa è ispirata dalla necessità di contrastare il ritardo diagnostico e le difficoltà di trattamento nell’ endometriosi, una malattia cronica che colpisce 1 donna su 7 in età riproduttiva (3.000.000 soltanto in Italia), e che ha la capacità di impattare in modo negativo sulla vita delle giovani in termini di qualità di vita personale e lavorativa, rischio di ospedalizzazione, danni permanenti, e di infertilità.
La Comunità Europea ha stimato una spesa sociale annuale di 30 miliardi di euro in Europa, di cui 22,5 miliardi di oneri annuali per congedi malattia, 33 milioni per le giornate lavorative perse. Il Parlamento Europeo nel 2004, e poi nel 2017, ha rilevato che negli Stati membri la conoscenza della malattia presso i membri della professione medica, è bassa, invitando i governi nazionali e la Commissione a inserire la prevenzione dell'endometriosi nei futuri Programmi d'azione comunitari per la Salute pubblica e ad incrementare la ricerca sulle cause, la prevenzione e la cura.
Tra gli obiettivi finali, in particolare, la predisposizione di un sistema di formazione web condiviso tra professionisti di diversi Stati membri. Tale sistema è finalizzato ad aumentare e diffondere la conoscenza dell’endometriosi per il personale sanitario europeo. ENDO-TEAM prevede anche il coinvolgimento di altri partner, che supporteranno la piattaforma di formazione informatica e la loro condivisione a livello europeo, come Go Alive dalla Grecia e Asociación Uno dalla Spagna.
L’endometriosi è una malattia cronica che colpisce il 10% della popolazione femminile europea in età fertile. La stima è che ne siano affette circa 14.000.000 di donne in Europa (0,4% in età adolescenziale; >50% tra 29 e 39 anni). Può manifestarsi con sintomi dolorosi fino a risultare invalidante, e nel 30-40% dei casi può causare infertilità. Secondo gli studi il 35% delle pazienti che si rivolge al personale sanitario non si sente presa in carico, i sintomi aspecifici e la poca conoscenza sociale e sanitaria della malattia fanno sì che il personale sanitario, così come le donne stesse, non ritengano i primi sintomi patologici e non li indaghino.
La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso (7-10 anni), il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicofisiche. I centri multidisciplinari sono la strada migliore per assicurare alle donne con endometriosi cure coerenti basate sull’evidenza, garantendo eccellenza, continuità, multidisciplinarietà, formazione ed efficacia, e mirando al rapporto costo-efficacia della gestione dell’endometriosi attraverso una riduzione dei tempi di diagnosi e dei costosi trattamenti tardivi.
La piattaforma di formazione sull’endometriosi che verrà sviluppata avrà lo scopo di supportare i professionisti sanitari europei nei percorsi di diagnosi e terapia per le donne affette, o con sospetto di endometriosi.
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