Il Consiglio regionale della Toscana ha approvato con voto unanime una mozione “in merito all’intervento comportamentale personalizzato basato sui principi Aba (Applied behaviour analysis) e agli altri progetti terapeutici destinati a minori con disturbi dello spettro autistico”. L’atto d’indirizzo, inizialmente presentato dalla Lega, primo firmatario il portavoce dell’opposizione Marco Landi, è stato approvato nel testo sostitutivo che accoglie emendamenti, sottoscritto da tutti i gruppi consiliari.
La mozione impegna il presidente della Toscana e la Giunta regionale ad attivarsi “celermente affinché si proceda all’emanazione, con il coinvolgimento dei soggetti interessati ed in particolare con le associazioni dei genitori di soggetti autistici, di uno specifico atto finalizzato a riordinare complessivamente la materia ed a favorire una presa in carico uniforme a livello regionale dei pazienti con disturbi dello spettro autistico”; ad assicurare, “la continuità delle terapie, il riconoscimento dei percorsi già prescritti, nonché dei relativi rimborsi riconducibili all’annualità 2023 e a quella in corso”; a valutare, “per quanto di competenza e nell'ambito del coinvolgimento dei soggetti interessati, le azioni che possono ulteriormente essere messe in atto per favorire l’inclusione delle persone con il disturbo dello spettro autistico, valorizzare la rete territoriale regionale e supportare le famiglie che intraprendono percorsi e progetti terapeutici integrativi alle prestazioni erogate dal Servizio sanitario regionale”.
La mozione impegna ancora la Regione ad attivarsi nei confronti del Governo affinché, nell'ambito del gruppo di lavoro costituito presso il Ministero della Salute “sia assicurato il coinvolgimento delle Regioni al fine di consentire alle stesse di pianificare i propri servizi in modo che siano erogati da soggetti competenti e in modo appropriato, con certezza dei requisiti professionali di chi effettua il trattamento ed uniformità delle procedure organizzative di prescrizione, rendicontazione e rimborso”; in tale contesto, la Giunta regionale è chiamata a chiedere definitivi chiarimenti al Governo riguardo all'inclusione dei trattamenti ABA all'interno dei Lea (livelli essenziali di assistenza), “con particolare riferimento all'intervento comportamentale personalizzato (intensivo/focalizzato) basato sui principi Aba e alla luce delle evoluzioni sul tema, anche giurisprudenziali”.
Secondo quanto riportato dal ministero della Salute, si legge nella mozione, “i disturbi dello spettro autistico (dall’inglese Autism Spectrum Disorders, Asd) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell'interazione sociale in molteplici contesti e pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti, ripetitivi. Le caratteristiche della sintomatologia clinica possono essere estremamente eterogenee sia in termini di complessità che di severità e possono presentare un’espressione variabile nel tempo”. Secondo stime recenti “negli ultimi due decenni si è registrato un significativo incremento dei casi, che si attestano ad oggi intorno a 3-4 per mille bambini anche in ragione delle accresciute capacità diagnostiche”.
La Regione, si ricorda, “ha previsto interventi assistenziali a favore di pazienti affetti da particolari patologie, assicurando ai cittadini la possibilità di chiedere rimborsi per il ricorso a tentativi di cura non erogati dal Ssn, in considerazione della gravità e specificità clinica di alcune patologie”. Interventi che sono stati successivamente abrogati lo scorso anno, con una delibera che definisce “le indicazioni riferite ad una nuova procedura a garanzia dell’assistenza per i casi di gravi patologie con particolari specificità cliniche che legittimano il ricorso a tentativi di cura, anche di natura farmaceutica, non erogati dal Ssn, ma che possono garantire ulteriori livelli di assistenza”.
Nell’ottobre 2023 “sono state pubblicate le raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, nelle quali è nuovamente suggerito l’utilizzo della terapia Aba”.
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