"Vorrei porre l'attenzione su una malattia come la neuropatia delle piccole fibre". A parlare è Fabio Comparetto, 39enne di Cerreto Guidi. Fabio ha la neuropatia delle piccole fibre, una malattia del sistema nervoso che viene definita come un "tipo di polineuropatia periferica nella quale si verificano danni alle fibre nervose periferiche di piccolo calibro".
In pratica Fabio Comparetto avverte "dolori cronici diffusi" come "scosse, bruciore, formicolii, intorpidimento, fotosensibilità" ma anche "sensibilità a caldo e freddo, dolori come di spilli, tachicardia ortostatica e brain fog". In Italia non è molto conosciuta, per questo Fabio ha deciso di farsi avanti e di parlarne.
"So di avere questa malattia da un anno e mezzo circa, l'ho scoperto grazie a un neurologo a Bologna. Ci sono pochi centri nel nostro paese per la diagnosi - dice il cerretese -. Inoltre il 50% dei pazienti con diagnosi di fibromialgia ha in realtà la NPF, la neuropatia delle piccole fibre".
La NPF si diagnostica "con una semplice biopsia di cute". Tra i tanti lati negativi di questa patologia c'è proprio la scarsa conoscenza in Italia, tanto che, prosegue Comparetto, "non ho nemmeno diritto a una pensione, perché è una malattia considerata rara, e sono tante le persone nella mia situazione, io purtroppo adesso non posso lavorare...".
C'è ignoranza sul tema? "Sì, perché magari alcuni medici neurologi non la riconoscono. L'elettromiografia [esame che permette di valutare la funzionalità di nervi e muscoli, ndr] non può rilevare il danno alle piccole fibre nervose. I primi tempi quando facevo le visite per sapere cosa avevo mi dicevano che era ansia, ma ora posso dire che non ero paranoico".
In questi ultimi mesi si è iniziato a parlare un po' di più di NPF e c'è stata anche qualche amministrazione comunale, come quella di Livorno, che per sensibilizzare sul tema ha scelto una speciale luce verde per il palazzo comunale.
I centri per la NPF sono pochi, in Toscana solo il CTO. Per questo motivo è nata un'associazione, la AINPF, che cerca di far luce sulla situazione di persone come il 39enne di Cerreto Guidi. È stato anche pubblicato un libro scritto da esperti, l'associazione ha pure dato alle stampe una brochure per informare sul tema.
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